Mijn kind is slechthorend

Op zeven maart ben ik moeder geworden van een zoon, Bauke. Zelf ben ik slechthorend. Ik wist dat er 50% kans was dat mijn kind ook slechthorend zou zijn. Helaas erfde Bauke die 50%.

Ik wil graag mijn ervaringen delen over het eerste half jaar met onze zoon. Ik heb er lang over nagedacht of ik dit openbaar moet doen of niet, maar ik hoop hiermee wat duidelijkheid te geven over dit onderwerp. Ik merk ook dat ik de behoefte voel om het van mij af te schrijven en op deze manier te verwerken wat er allemaal gebeurd is.

Na een probleemloze zwangerschap (buiten natuurlijk de normale zwangerschapskwaaltjes) werd na 39 weken en 3 dagen onze zoon geboren.
 Hij was wat licht voor een voldragen zwangerschap (2700gr) maar hij deed het gelijk heel goed en haalde zijn achterstand snel in. Al tijdens de zwangerschap wist ik dus dat er een kans bestond dat onze zoon slechthorend zou zijn en hierover had ik al het nodige uitgezocht. Tijdens mijn zwangerschap had ik het idee dat ik dit snel wilde weten, zodat we ook snel met de behandeling zouden kunnen beginnen.

Hierbij vergat ik even dat het wel om een baby gaat met een eigen wil en eigen gedrag.

Op dat moment dacht ik dat we na één test zouden weten wat zijn gehoorverlies zou zijn en dat we hiervoor gehoorapparaten zouden krijgen die daarop afgestemd zijn. Ik wist nog niet dat ik mij hier erg in vergiste en dat alles heel anders zou zijn.

Toen onze zoon twee weken oud was moesten we naar het consultatiebureau voor de gehoortest die tegenwoordig in Nederland standaard wordt gedaan.
Tijdens mijn zwangerschap had ik al vernomen dat ze met deze test alle verlies boven de 25db kunnen meten. Tot 25db is in principe goedhorend en heb je geen gehoorapparaten nodig.
 Ik vond dit erg belangrijk, want zelf ben ik ook slechthorend en is dit pas met 2,5 jaar opgemerkt en heb ik pas een jaar later gehoorapparaten aangemeten gekregen. Mijn gehoorverlies is van die mate dat je het goed kunt verbergen en jezelf al een heel eind kunt redden in het gewone leven.

Ik lees wel eens dat mensen de gehoortest van het consultatiebureau niet nodig vinden en deze niet willen laten doen, omdat ze denken zelf wel te merken dat hun kind niet ‘doof’ is. Doof en slechthorend zijn echter 2 heel verschillende dingen. Slechthorendheid is soms lastig te merken.

Hiermee wil ik niet zeggen dat de test van het consultatiebureau goed is. Ik geloof best dat hiermee nog steeds fouten gemaakt kunnen worden. In het afgelopen half jaar heb ik wel geleerd dat het heel lastig is om een baby goed te testen en dit doet heel wat met je gevoel als nieuwe ouder. Door alles wat wij met onze zoon hebben meegemaakt begrijp ik beter hoe dit voor mijn ouders moet zijn geweest. Ik heb van hun begrepen dat mijn gehoorverlies groter bleek dan ze aanvankelijk hadden verwacht. Ons verhaal gaat, gelukkig, de andere kant op. De artsen dachten in eerste instantie dat Bauke zijn gehoorverlies groter was dan dat het op dit moment lijkt te zijn.

Tijdens de test op het consultatiebureau scoorde Bauke 3x negatief, dus dat betekende dat er iets aan de hand was.

Voor mij voelde deze test als één van de belangrijkste testen in mijn leven. Nog belangrijker dan welk examen ik al heb afgelegd in mijn leven. Tijdens de test kon ik om de één of andere reden niet in de buurt van mijn zoon zijn en stond ik achter een stoel toe te kijken. Net of mijn slechthorendheid besmettelijk zou zijn of zo…
Na deze uitslag vond de medewerker dat we ons nog geen zorgen moesten maken en dat het nog alle kanten op kon. Voor ons was het op dat moment eigenlijk al duidelijk en ik heb in het gesprek erna dit ook aangegeven en gevraagd of we niet gelijk doorverwezen konden worden naar het Sophia kinderziekenhuis.

Vanwege mijn achtergrond wilden ze deze test niet nog een keer doen, maar gelijk doorgaan met een andere test. Hiervoor kwamen ze later in die week bij ons thuis. En ook bij deze test was de uitslag 3x negatief. Ook toen vonden ze dat we ons nog geen zorgen hoefde te maken, want hij kon ook wel verkouden zijn…
Na de eerste test was ons verdriet het grootst en was het voor ons al heel duidelijk dat onze zoon slechthorend is. Op dat moment gingen we uit van mijn gehoortest en zo pepten we elkaar ook weer op. De laatste test bevestigde ons gevoel alleen maar en op dat moment gingen onze gesprekken er vooral over hoe we de opvoeding van onze zoon vorm zouden geven.

Wij hopen in onze opvoeding positief te staan tegenover zijn slechthorendheid en we willen dit niet als een beperking zien, maar als een uitdaging.

Wij kunnen ons voorstellen dat onze zoon af en toe verdrietig gaat zijn en van ons mag dit ook, maar daarna willen we weer kijken naar alle mogelijkheden die er zijn. Zelf heb ik lang heel negatief tegenover mijn slechthorendheid gestaan en mij in veel dingen tegen laten houden. De laatste jaren ben ik dingen gaan doen waarvan ik dacht dat die voor mij niet mogelijk waren. Ze blijken dus wel mogelijk te zijn en soms moet je er wat meer moeite voor doen.

Voor mij was het daarom ook moeilijker om te horen dat mijn zoon slechthorend is. Bij mij kwamen veel van mijn vroegere rotmomenten weer naar boven en ik moest mijzelf echt voorhouden dat mijn zoon een ander mens is met een ander karakter en dat hij in een andere tijd groot wordt. 
In mijn tijd was ik één van de eersten die naar het reguliere onderwijs ging, dus daar moesten ze nog heel erg wennen aan kinderen met een beperking. Ik ga er nu vanuit dat dit voor mijn zoon anders gaat zijn en dat het onderwijs hier al wat beter op ingespeeld is.

Toen onze zoon vijf weken oud was zaten we in het ziekenhuis voor onze eerste ‘bera’ test. Tijdens de zwangerschap had ik verwacht dat dit in zijn eerste jaar alles zou zijn en niet dat wij vanaf nu elke maand in het ziekenhuis verwacht zouden worden.
Tijdens deze test moet een baby heel stil liggen en mag er geen ander geluid zijn dan wat er uit de koptelefoon komt. Om onze zoon stil te houden had ik een flesje afgekolfde melk. Dit hielp enigszins om hem rustig te houden. Na een uur was de test klaar en moesten wij wachten op de uitslag.

Ik ben nog nooit zo gespannen geweest voor een uitslag en nu ervoer ik wel dat je als ouder het leven van je kind, en vooral de kwaliteit daarvan, belangrijker vindt dan je eigen leven.

Hierbij moest ik ook veel denken aan hoe dit voor mijn eigen ouders gevoeld moet hebben. Je kunt dit pas beseffen als je het zelf meemaakt.
 Na een half uur werden we bij twee audiologen geroepen. Iedereen behandelde onze zoon toen al als slechthorend en ons werd eigenlijk niet eens de daadwerkelijke uitslag verteld. Ik heb zelf op een gegeven moment benoemd dat onze zoon slechthorend is en gevraagd wat de uitslag van de test was. Tot dat moment ging het gesprek vooral over hoe het traject er verder uit zou gaan zien.

De uitslag van de test was slechter dan wij verwacht hadden, dus dat was weer een nieuwe klap. Deze klap was onverwachter dan de klap dat hij slechthorend is. Ik had er nooit rekening mee gehouden dat hij dover zou kunnen zijn dan ik ben en dat bleek uit deze eerste test wel het geval. 
Rechts zou hij 80db verlies hebben en links 60db. Zelf heb ik inmiddels aan beide kanten 60db verlies, maar hier ben ik niet mee geboren. Dit zou inhouden dat onze zoon zwaar slechthorend is met alle gevolgen van dien.

Voor mij was dit een flinke klap en ik zag het heel negatief. Het ziekenhuis raadde ons gezinsbegeleiding aan. Zelf had ik nog geen idee wat ik hiervan kon verwachten. Iemand vroeg mij toen ook of diegene mijn huishouden zou komen doen…
Ik vroeg mijzelf ook af wat ik hiervan kon verwachten. Ik begreep wel dat ze niet komen om je huishouden te doen, maar wat wel…
In het ziekenhuis hadden ze gezegd dat we onszelf aan moesten melden en ondanks dat ik er sceptisch tegenover stond stemde ik toe om ons aan te melden. Ik had het gevoel dat ik goed mee moest werken, omdat ik anders een slechte moeder zou zijn. Of tenminste dat de buitenwereld dat zou vinden. Daarbij ben ik niet alleen in deze beslissing en heb ik rekening te houden met de mening en wensen van mijn vriend.

Achteraf bleek het ziekenhuis ons al aangemeld te hebben, want dat moet volgens de procedure.

Toen onze zoon zes weken oud was hebben we met de nodige moeite zijn eerste oorstukjes aan laten meten. Op dat moment realiseerde ik mij niet dat zijn oren net zo hard groeien als de rest van zijn lichaam en dat we dit in de komende tijd heel vaak zouden moeten doen, namelijk elke zes weken.

Hierna kwam de gezinsbegeleider voor het eerst bij ons thuis. We plannen deze afspraken altijd rond 17u zodat we er samen bij kunnen zijn. 
Ik wilde eerst van haar weten wat wij van haar kunnen en mogen verwachten. Verder heb ik mijn eigen negatieve ervaringen over mijn eigen begeleiders verteld. Ze vond het vervelend dit te moeten horen, maar maakte de opmerking dat dit alles al zo’n 30 jaar geleden is en dat de inzichten in die tijd erg veranderd zijn.
De eerste afspraak vond ik erg negatief en confronterend. Ze begon gelijk over gebarentaal en speciaal onderwijs. Wij hoopten dat dit alles niet nodig zou zijn en ik hoopte dat mijn zoon hetzelfde traject kon volgen als ik zelf heb gehad. Ik ben naar het reguliere onderwijs gegaan en ik ben nooit met gebarentaal in aanraking gekomen.

Volgens haar was dit laatste ook voor mij wel fijn geweest.

Op dit moment zijn wij bezig met baby gebarentaal en dit is wat ons betreft ook nog steeds het enige wat we qua gebarentaal gaan doen.
 Baby gebarentaal waren we toch al van plan te gaan volgen, omdat dit schijnbaar helpt bij de taalontwikkeling, ongeacht of een kind slechthorend is.
 Zowel de baby gebarentaal als de afspraken met de gezinsbegeleider waren voor ons in het begin erg intensief en vroegen veel van onze energie. Deze was toch al niet heel hoog door de gebroken nachten die een kleintje met zich meebrengt.

Ik ben op oproepbasis gaan werken in de zorg, zodat ik mijn werk rond alle afspraken kan plannen en we eigenlijk alleen rekening moeten houden met het werk van mijn vriend. 
Ondanks dat ik de eerste afspraak als negatief heb ervaren vind ik het wel fijn dat alles verteld wordt en dit niet met zachte hand wordt aangepakt. Ik hou wel van een directe aanpak.

Inmiddels hebben wij meerdere gehoortesten uit laten voeren en nu stellen de artsen dat hij aan beide oren zo’n 40db gehoorverlies heeft. Dit geeft weer een heel ander levensperspectief en vraagt om andere hulpmiddelen.
Volgens de arts is nu het grootste probleem dat hij steeds zal moeten bewijzen dat hij slechthorend is. Dit herken ik zelf ook wel, omdat mensen meer denken aan doofheid dan slechthorendheid.

Tijdens de verschillende onderzoeken en het aanmeten van de oorstukjes heeft onze zoon veel gehuild/ gekrijst. Soms kreeg ik hem bijna niet meer getroost. Dit was voor mij erg traumatisch en heeft mij op een gegeven moment doen besluiten om alles op een wat later pitje te zetten. Ik merkte dat ik niet van mijn zoon aan het genieten was en alleen maar bezig was met wat de audioloog, gezinsbegeleider en fysiotherapeut wilden. Daarnaast is onze zoon ook met zijn ‘normale’ ontwikkeling bezig en zegt het consultatiebureau wat hierin nodig zou zijn. Doordat ik nog geen ervaring als moeder heb vind ik dit ook intensief en ben ik hierover ook onzeker hoe dit allemaal te doen. 
De fysiotherapeut was ingeschakeld omdat slechthorenden schijnbaar problemen kunnen krijgen met hun motoriek en een ontwikkelingsachterstand kunnen oplopen. Onze zoon schijnt tot nu toe juist voor te lopen in zijn motorische ontwikkeling en de gezinsbegeleider heeft aangegeven dat hij communicatief ook voorloopt.

Toen onze zoon vier maanden was heb ik gezegd alles na onze vakantie eventueel weer op te willen pakken en op dat moment even rust voor ons en onze zoon wilde.
We zouden twee maanden later op vakantie gaan en deze tijd wilde ik graag gebruiken om alles te verwerken en te leren genieten van onze zoon.
 Hiervoor had ik ondertussen professionele hulp gevraagd. De afspraken in het ziekenhuis wilde ik wel laten doorgaan, maar daarbuiten heb ik weinig meer gedaan aan zijn slechthorendheid.

De professionele hulp voor mijzelf is inmiddels alweer gestopt. Mijn hormonen beginnen weer in balans te raken en ik merk dat dit mij ook heel erg helpt om alles een plek te geven. Daarbij wordt onze zoon echt een vrolijk en ondernemend mannetje. De laatste keer dat we nieuwe oorstukjes moesten aanmeten vond hij het heel interessant en hoefde hij niet te huilen.


Ik heb het idee dat alles nu weer ‘normaal’ begint te worden en daarom dat ik het nu ook tijd vond om alles van mij af te gaan schrijven en alles zo op een rijtje te zetten wat we hebben meegemaakt.

15-11-17

Vanmorgen hadden we weer een gehoortest. Inmiddels is Bauke 8,5 maand en heeft hij drie maanden geen gehoortesten gehad. Deze test was met geluidjes en als hij hierop reageerde dan ging er een tv-scherm aan met beelden van Nijntje. De test is alleen met zijn linkeroor gedaan, want toen ze met rechts wilde beginnen was Bauke er klaar mee en werkte hij niet meer mee. Links is de uitslag op dit moment beter dan 30Db gehoorverlies. Dit houdt in dat het lijkt of zijn gehoorverlies zo verwaarloosbaar klein is dat hij geen gehoorapparaten nodig heeft. Aankomende week kan ik deze terug brengen naar de winkel en dan over 3 maanden krijgt hij nog een keer een test. Deze test is dan bepalend voor hoe het traject er verder uit gaat zien. Als ik zo terugkijk op die afgelopen maanden is het echt raar om te lezen en te merken wat voor rollercoaster het is geweest. Ik heb ervaren dat het sowieso heftig is om een kind te krijgen en als je kind dan ook nog wat mankeert heb ik ervaren dat je heel erg geleefd word en dat andere bepalen wat goed is voor je kind en daarmee voor jou. Ik ben heel benieuwd waar we staan als Bauke 1 jaar wordt en hoe wij dan terug mogen kijken op zijn eerste levensjaar. Voor nu gaan we dit nieuws aankomende zaterdag samen vieren en laten we Bauke even bij een oppas.

Moeder Bauke

Laat een reactie achter

1 reactie

  • Esther, wat heb jij je verhaal mooi opgeschreven. Ik vind jullie heel verstandige en lieve ouders , hoor. En Bauke een leuk jongetje. Geniet ervan . Liefs